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소식

Dec 07, 2023

나는 유대인 걱정꾼이었습니다. 암은 나에게 놓아주는 법을 가르쳐주었습니다.

2022년 11월 1일이 제가 알게 된 날이었습니다. 세계 최고의 의사들과 함께한 수많은 검사 끝에 저는 포도막 흑색종에 걸렸다는 사실이 확인되었습니다. 포도막 흑색종은 전 세계적으로 7,000건에 불과한 극히 드물고 공격적인 형태의 안암입니다. 저는 눈암이라는 것이 있는지도 몰랐어요. 어떻게 암에 걸릴 수 있나요? 나는 26세였습니다. 나는 담배를 피운 적도 없었습니다. 그리고 한 번은 뭔가 끔찍한 일이 일어날 수 있다는 사실에 당황하게 만드는 증상이 전혀 없었습니다.

마치 잔혹한 농담처럼 느껴졌다. 유년기와 청년기를 모두 질병에 대한 두려움으로 보냈던 26세 소녀는 정기적으로 병원을 찾아오지만 “그래, 이건 정상이야. 너한테는 아무 문제 없어”라고 말하면 암에 걸린다. 우리 가족은 내가 진단을 말했을 때조차 나를 믿지 않았습니다. 나는 늑대를 외치는 소녀였다. 그런데 이번엔 진짜였다.

수년 동안 나는 하나님께서 들으시기를 바라며 매일 밤과 아침에 때로는 노래하고, 때로는 속삭이고, 때로는 머리 속으로 기도해 왔습니다. 나는 밤에는 쉐마(Shema)를 말하고 아침에는 모데 아니(Modeh Ani)를 말했는데, 내가 배운 소량의 히브리어를 도살하는 것이었습니다. 불안과 강박 장애가 있는 어린 시절, 기도는 내가 현재 두려워하는 것, 즉 내 머릿속에 만들어지는 두려움과 편집증으로부터 나를 보호하기 위한 또 하나의 매일의 의식이 되었습니다. 그런데 이제는 기도가 필요했고, 눈에 관한 것임에도 불구하고 머리 속에만 있는 것이 아니었습니다.

그 달 말에 나는 눈 뒤쪽의 종양에 작은 단추 모양의 금속 조각을 이식하는 수술을 받았습니다. 이 탄탈륨 링(소위)은 곧 예정된 표적 방사선 치료에 대한 마커 역할을 할 것입니다. 실제로 제거할 필요 없이 영원히 내 눈에 남아 있을 것입니다. 나는 한 번도 앓아본 적이 없었고, 물론 내 기도가 위험할 정도로 작을 것이고 확실히 마취에 알레르기가 있어서 혼수상태에 빠질 것이라고 스스로 확신했습니다. 물론.

나는 티모시 샬라메와 함께 공예 박람회에 참석하는 꿈을 꾸었습니다. 그리고 잠에서 깨어났는데, 기분이 훨씬 가벼워졌습니다. 진정한 유대인 아이 스타일로, 나는 부모님에게 딱 한 가지만 알고 싶었습니다. “내가 자랑스럽나요?”

12월에 나는 5일 연속으로 내 눈에 표적 방사선을 받았습니다. 5개 세션, 각 세션 길이는 20분입니다. 방은 크고 차갑고 메마른 냄새가 났고, 중앙에 양성자 레이저 빔이 있고 원을 그리며 회전하는 금속 의자에 연결되어 있었습니다. 나는 방사선 조사 중에 나를 가만히 유지하기 위해 얼굴에 단단한 플라스틱 메쉬 모양의 마스크를 착용했고, 눈 견인 장치는 그들이 느꼈던 것보다 더 역겨워 보였고 그들에게 매우 "시계 태엽 오렌지" 분위기를 가졌습니다. 그것은 모두 매우 공상 과학이었습니다. 내 치료를 위해 두 명의 기술자, 종양학자, 러시아 물리학자가 합류했습니다. 매일 아침 나는 방에 들어가 “안녕하세요, 오늘 다들 잘 지내세요?”라고 말하곤 했습니다. 마치 우리가 모두 짝을 지어 고등학교 과학 프로젝트를 진행하는 것처럼 말입니다.

나는 이번 주를 '방사선 휴가'라고 불렀다. 우리는 보스턴에서 그 시간을 최대한 활용하기 위해 재미있는 일을 했습니다. 내 치료는 성공적이었고 내 종양은 3년 정도 동안 계속 천천히 줄어들었습니다. 나는 눈의 시력을 잃기 시작할 것입니다. 어쩌면 조금, 어쩌면 전부일 수도 있습니다. 나는 내 상황에서 유머를 찾기 시작했고 이제 암 관련 농담을 할 수 있다는 것을 깨달았습니다! 나는 50개의 다채로운 안대를 주문했는데, 그 중 하나는 표범 무늬였고, 필요한 해적 농담을 많이 받았습니다. 자연스럽게 집안일에서 벗어나기 위해 암카드를 자주 사용하게 됐어요. “설거지를 못해요. 암에 걸렸어요!” 나는 남자친구에게 농담을 했고, 남자친구는 눈을 굴리며 “좋은 시도였어”라고 말했다.

나는 긍정적인 태도를 유지하려고 최선을 다하지만 내 마음 한구석에는 항상 내 암이 퍼질 것이라는 임박한 두려움이 있습니다. 전이되는 경우, 포도막 흑색종은 간, 폐, 뼈로 퍼지는 경향이 있습니다. 제가 가지고 있는 일반 MRI는 일종의 체크포인트 역할을 합니다. 9월의 그 날짜(6개월 동안의 스캔)가 나의 내년과 남은 인생의 모습을 결정할 것입니다.

이 경험의 외로운 부분은 내 친구들이 이해하지 못한다는 것입니다. 어떻게 그럴 수 있었습니까? 그들은 또한 20대 중후반이며, 진로나 관계와 같은 좀 더 일반적인 관심사에 초점을 맞춰 자신의 삶이 어떤 모습일지 알아내려고 노력하고 있습니다. 그들은 이 매우 특정한 상태가 나에게 무엇을 의미하는지 이해하기 어렵습니다. 나로서는 이해조차 하기 힘들다! 그러나 이와 같은 진단은 당신의 진짜 친구가 누구인지를 보여줄 것입니다. 그리고 저는 사랑스럽고 현명한 남자친구 Liam을 포함해 그 사람들에게 끝없이 감사합니다. Liam은 확실히 이 프로그램에 등록하지는 않았지만 제가 아무것도 없었을 때 은혜와 연민, 인내와 힘으로 주먹을 휘두르며 굴러갔습니다.

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